Doctor Google, ChatGPT & 7 specialiști

Doctor Google, ChatGPT & 7 specialiști mai târziu – ce faci când medicina clasică n-are răspunsuri

Toate simptomele mele au început în ianuarie 2021, când, în prima criză de COVID, mi s-au umflat pe rând buzele și apoi ochii. Inițial am zis că e o reacție alergică normală. Am luat Claritine și mi s-au dezumflat. Dar o dată cu acest episod, am început să am angioedem de genul ăsta în jurul ochilor și al buzelor o dată la 2-3-4 săptămâni. Și, ușor-ușor, reacțiile au început să nu mai cedeze la antihistaminice.

Așa a început toată călătoria mea. Cu drumuri la tot felul de doctori, primul fiind Dr. Adriana Nicolae – alergologul pe care îl recomand din tot sufletul. A fost prima care m-a ascultat și a început să mă testeze de toate: alergii, infecții, coinfecții, bacterii – orice ar fi putut explica umflăturile. Dar în timp, crizele au devenit mai intense, nu mai răspundeau la medicamente și am ajuns de câteva ori la Urgențe, cu injecții cu adrenalină, în stare de șoc anafilactic.

Apoi au apărut alte simptome: dureri reumatice, angioedem care apărea oriunde îmi freca ceva pielea – cureaua de talie, baretele de la sandale. Mi se umfla zona respectivă. A apărut „brain fog”, vertij, oboseală cronică, goluri de memorie. Iar în tot timpul ăsta, eu trebuia să-mi continui viața.

Și aici apare partea grea și invizibilă – aceea în care te simți ipohondru, pentru că majoritatea simptomelor nu se văd clar din afară. Doar angioedemul și urticaria sunt vizibile. Restul – sunt fine, interioare, greu de povestit și de înțeles. Și totuși, reale.

Am început investigațiile: alergologie, reumatologie, imunologie, medicină internă. Toți îmi făceau analize și apoi ridicau din umeri: „Nu știu ce ai. Poate ar trebui să te îndepărtezi de sursa ta de stres.”

După 4 ani de simptome bizare și răspunsuri neclare, am luat o decizie radicală: am pus toate simptomele, pozele și analizele în ChatGPT. Și el a fost primul care a legat punctele și a propus patru diagnostice posibile: Lyme, lupus, MCAS (Sindrom de Activare a Mastocitelor) și angioedem idiopatic autoimun.

Spoiler alert: încă nu am un diagnostic 100% clar, dar se pare că este angioedem idiopatic autoimun – o afecțiune de natură imunologică, nu alergologică, în care celulele tale încep să se atace între ele. Iar acum urmează să încep un tratament biologic – despre care, la momentul scrierii acestui articol, încă nu știu exact ce presupune.

Ce s-a întâmplat în acești ani?

Un carusel de simptome, din care reamintesc cele mai frecvente:

• umflături la nivelul buzelor, pleoapelor, mâinilor
• urticarie
• dureri articulare în mâini și încheieturi
• episoade de amețeală, lipsă de claritate mentală (brain fog)
• oboseală cronică
• dureri de cap
• scăderi bruște de tensiune
• umflarea zonelor frecate (mecanic)

Sunt perioade în care dispar complet. Apoi revin. Nimic nu e clar sau predictibil. Și nimic nu e vizibil în analizele de rutină.

Ce am încercat?

• Dermatologie
• Alergologie
• Imunologie
• Reumatologie
• Boli infecțioase
• Medicină internă

7 medici. 3 orașe. 2 țări. Mi s-a spus că „sunt sănătoasă”, că „poate e lupus”, că „poate e psihic”. Și în toată confuzia, am început să investighez singură: cu prieteni medici, grupuri internaționale de pacienți, articole științifice și, da, ChatGPT.

Ce am aflat până acum?

Am patru suspiciuni principale:
1. Lyme (Borrelia)

• România: negativ
• Copenhaga & Viena: pozitiv (Lyme IgM & IgG)

2. MCAS (Sindrom de Activare a Mastocitelor)

• Necunoscut în România, dar simptomatologia se potrivește
• Investigații posibile: triptază, IgE, electroforeză, testare genetică c-KIT, cromogranină A

3. Lupus eritematos sistemic (LES)

• Analizele imunologice și simptomele sunt compatibile, dar nu confirmate

4. Angioedem idiopatic autoimun

• Diagnostic imunologic, nu alergologic
• Se pare că acesta este diagnosticul actual

Ce știu sigur că nu am?

• Endometrioză – am făcut operație, iar biopsia a confirmat că era o tumoră borderline (îndepărtată complet)
• Alergii reale – testele IgE și testele cutanate au ieșit negative

Dacă și tu ești în proces, îți las mai jos câteva idei de investigații pentru diagnosticele posibile:

📌 MCAS: triptază serică, IgE, IgG, electroforeză, testare genetică c-KIT
📌 Lyme: test ELISA & Western Blot, preferabil din Copenhaga sau Viena
📌 Lupus: ANA, anti-dsDNA, anti-Ro, anti-La, VSH, PCR, etc.
📌 Angioedem idiopatic: se investighează pe excludere și reacție la tratament

Ce am învățat în toți anii ăștia?

• Că uneori trebuie să-ți iei inima-n dinți și să-ți aperi cazul, chiar și când un doctor (sau mai mulți) te trimite la psihiatrie pentru că nu „se vede” nimic clar în analize.
• Că oboseala, durerea și confuzia pot fi foarte reale, chiar dacă invizibile.
• Că nu poți delega complet sănătatea ta. Trebuie să fii activă, curioasă, perseverentă. Și uneori și nervoasă.
• Că furia neadresată se transformă în simptome fizice. Așa că mai bine o spun, o urlu (în terapie, să ne înțelegem), o dansez, o scriu.
• Că trebuie să ai încredere în tine, chiar când nimeni altcineva nu te mai crede
• Că nu sunt singura. Foarte mulți oameni (mai ales femei!) se confruntă cu afecțiuni autoimune sau disfuncții imunitare greu de diagnosticat, cu simptome fluide, fluctuante, ciudate. Nu, nu ești nebună. Da, merită să insiști.

Am fost gaslighted de doctori. Mi s-a spus să tac și să ascult. Mi s-a spus că ceea ce am „nu există”. Că atunci când mă umflu, să merg și „să-mi fac o intravenoasă”. Dar corticosteroizii nu sunt bomboane. Au efecte secundare grave. Și, în toată această perioadă, am învățat că sunt singura persoană din lume care poate și trebuie să-mi ia apărarea cu adevărat.

Ce am simțit în tot acest proces?

Frustrare. Izolare. Uneori furie. Alteori un umor ciudat (mulțumesc, creier, pentru mecanismele de coping). Dar mai ales o doză uriașă de „hai că pot”, chiar dacă uneori trag de mine ca de o valiză fără roți.

Ce fac acum?
✔ Am exclus endometrioza – de fapt era o tumoră borderline, operată la timp.
✔ Am ținut o dietă antiinflamatorie luni de zile – fără gluten, lactate, zahăr, carne roșie. M-a ajutat enorm cu recuperarea după operație, chiar dacă nu a făcut minuni cu simptomele cronice.

✔ Evitat histaminele: fără vin, mezeluri, brânzeturi vechi, roșii, banane, căpșuni, etc.

✔ Terapie, somatică & clasică: pentru furie, anxietate, confuzie și durere
✔ Odihnă, granițe clare & multă introspecție

✔ Monitorizare permanentă a simptomelor și reacțiilor
✔ Continuarea investigațiilor în Viena – unde în sfârșit am găsit specialiști care comunică între ei

Medici recomandați (din experiență personală):

• Dr. Adriana Nicolae (alergologie) – medicul la care m-am întors mereu, prima care a investigat cu adevărat
• Dr. Alina Cernea (nutriție funcțională) – a ridicat suspiciunea de Lyme, foarte atentă și empatică
• Dr. Radu Țincu (toxicologie) – pentru problemele de detoxifiere a metalelor grele
• Dr. Tatiana Roșca (medicină & Lyme) – medic cu expertiză în afecțiuni complexe
• Dr. Irina Antohi (ginecologie) – mi-a salvat viața și mi-a dat-o pe Elina
• Dr. Mlitroi (endometrioză) – specialist și chirurg de încredere

Acești oameni mi-au validat simptomele și m-au ajutat să merg mai departe. Într-un sistem în care „ai analize bune, deci ești bine”, ei sunt excepțiile.

Disclaimer: Nu sunt medic. Sunt o pacientă cu diplomă informală în boli rare. Dacă experiența mea te ajută, mă bucur. Poate că nu ești nebună. Poate că e real ce simți. Și poate că trebuie să cauți în trei țări, patru limbi și cu o răbdare care te costă cât o garsonieră.

P.S.: Nu-mi mai scrieți de Transilvania Healing Center, că simt că deja am dezvoltat o alergie la asta. 😅

Cu drag,
Laura